희귀질환 의료비 부담 '절반'으로… 본인부담 5% 시대 열린다

이우창 기자

등록 2026-01-05 14:48

치료제 건강보험 등재 기간 100일로 단축, '부양의무자 기준'도 단계적 폐지

난치질환자 지원 강화 방안 발표하는 정은경 복지부 장관 정은경 보건복지부 장관이 5일 정부세종청사 보건복지부에서 희귀·중증난치질환자 지원 강화 방안을 발표하고 있다. 연합뉴스

정부가 고액 의료비가 발생하는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 기존 10%에서 5%로 인하한다. 또한 치료제 건강보험 적용 기간을 240일에서 100일로 대폭 단축하는 등 환자 지원 체계를 전면 강화한다.

보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청과 합동으로 이 같은 내용의 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'을 마련해 5일 발표했다.

복지부는 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 높인다. 현재 30% 수준인 일반 외래 진료 본인부담률과 달리, 산정특례 대상인 희귀질환은 10%, 암은 5%를 적용해왔다. 정부는 이번 대책을 통해 희귀·중증난치질환의 부담률을 암 환자 수준인 5%로 단계적 인하하기로 했다.

질환별 본인 부담 편차를 고려해 일괄 인하 여부나 질환별 차등 적용 등을 검토한다. 실제로 혈우병 환자의 연평균 본인부담액은 1,044만 원에 달하는 반면 혈액투석은 314만 원 수준으로 질환별 격차가 크다. 정부는 이러한 편차를 반영해 상반기 중 세부 방안을 확정해 하반기에 시행할 예정이다.

환자들의 의약품 접근성도 개선한다. 희귀질환 치료제의 급여 적정성 평가와 가격 협상 절차를 간소화하여 건보 등재 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 줄인다.

보건복지부 제공

정부 주도의 '긴급도입' 품목도 확대한다. 환자가 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 구매해 공급하는 체계로 전환하며, 2030년까지 41개 이상의 품목을 확보할 계획이다. 또한 공공 생산·유통 네트워크를 구축해 공급 중단 우려가 있는 필수 의약품의 주문 제조를 활성화한다.

산정특례 적용 대상에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고, 5년마다 실시하던 재등록 절차를 개편한다. 완치가 어렵고 유전적 특성이 강한 312개 질환은 재등록 시 검사 결과 제출 의무를 없앤다. 이달부터 샤르코-마리투스 등 9개 질환에 우선 적용하며, 향후 전체 산정특례 질환으로 대상을 넓힐 예정이다.

저소득 희귀질환자 지원도 늘린다. 2027년부터 의료비 지원 대상 선정 시 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하고, 맞춤형 특수식 지원을 지속 확대한다.

아울러 희귀질환 전문기관을 전국 19곳으로 확충해 지역완결형 진료 체계를 구축하고, 의료·복지 사각지대 발굴에도 나선다. 보건복지부 관계자는 "희귀·중증난치질환자가 희망을 잃지 않고 치료를 지속할 수 있도록 정책적 노력을 다하겠다"고 밝혔다.